Dorota Danielewicz, Journalistin und Autorin, arbeitet und lebt in Berlin. Im September 2022 erschien in deutscher Übersetzung ein sehr persönliches Buch: Jans Weg. Ihr Sohn Jan lebt in unserer Besonderen Wohnform in der Elsa-Wagner-Straße. Wir sprachen mit ihr über das Buch, Inklusion und die Situation für Menschen mit Behinderung in Osteuropa.

Frau Danielewicz, in ihrem Buch erzählen Sie aus Ihrer Perspektive die Lebensgeschichte Jans in kurzen Episoden. Von den ersten Jahren, dem Beginn seiner Krankheit als Kleinkind, der langen Suche nach einer Diagnose sowie den Herausforderungen und Freuden in Ihrem Alltag. Was hat Sie zu diesem Projekt bewegt?

Ein Buch über Jans Geschichte wollte ich schon vor Jahren schreiben, war jedoch noch nicht richtig bereit dafür, die Form und den richtigen Ton zu finden. In mir brodelten damals viele unverarbeitete Gefühle – wenn Sie so wollen auch Wut auf das Schicksal, vielleicht eine gewisse Opferhaltung. Es gab erste Schreibversuche, die mich nicht überzeugt haben. Ich wollte kein Bericht schreiben, sondern ein literarisches Werk. Allerdings habe ich mich nach fünf Seiten gefragt, ob ich schon so weit bin, ob ich den richtigen Erzählstil gefunden habe – und meistens habe ich alles wieder verworfen. Ich musste zu dem Buch reifen. Das ist nämlich eine Grundvoraussetzung für ein gutes Buch – dass man eine gewisse Energie hält und eine bestimmte Sprache für das Erzählte findet. Ich wollte keine Autotherapie durch Schreiben oder einen Betroffenheitsbericht. Um gut schreiben zu können, musste ich zuerst alle negativen Gefühle transformiert haben. Dann kam das Jahr 2018. In Polen fanden Proteste von ca. zehn Familien statt, die 40 Tage im Gebäude des polnischen Parlaments übernachtet haben. Es ging unter anderem darum, dass für Mütter von schwerbehinderten Kindern, welche zuhause die Pflege übernehmen und dafür ein sehr geringes Pflegegeld beziehen, ein Arbeitsverbot gilt. Das muss man sich auf der Zunge zergehen lassen. Ich war schockiert. Die Familien fand ich sehr mutig, sie haben unter unmenschlichen Bedingungen auf dem Fußboden geschlafen und lange ausgeharrt. Die Mütter waren verzweifelt und sagten zu der Gesundheitsministerin: „Sie wissen nicht wie wir uns fühlen.“ Dieser Satz hallte die ganze Woche über in mir nach. Und Freitagfrüh schrieb ich den ersten Text: Ich weiß, wie du dich fühlst, denn ich bin du, ich bin auch die Mutter eines Kindes, das nie selbstständig sein wird. Diesen Text habe ich auf facebook gepostet und es ist viral gegangen. Später wurde es in den Medien zitiert, wurde  zu einem Manifest, das in Polen viel gelesen wurde, auch auf Demonstrationen.

Was ausschlaggebend war beim Schreiben: Es ging nicht nur um mich oder um Jan. Es ist ein Buch, das persönlich und zugleich gesellschaftskritisch ist. Es ging um unterschiedliche Menschen, um andere Kinder und Eltern. Ich wollte mir nichts von der Seele schreiben, sondern Aufmerksamkeit und Verständnis für die Situation der Familien mit den Kindern mit Behinderungen  schaffen. Jans Weg ist ein besonderer Weg, weil er gesund war als kleines Kind beziehungsweise eine nicht sichtbare Stoffwechselkrankheit hat und immer mehr Fähigkeiten verlernte. Von einem fröhlichen, selbständigen Jungen hat er sich in eine Person verwandelt, die nicht mehr spricht, im Rollstuhl sitzt und sehr hilfebedürftig ist. Aber er kann auch sehr lustig sein, trotz seiner Lage. Jetzt ist er ziemlich stabil und er lebt! Die Ärzte haben ihm nicht mehr als 18 Lebensjahre vorausgesagt. Ich kenne auch andere Fälle von Kindern von Freunden, wo die Ärzte gesagt haben, ihr Sohn wird kein Jahr alt werden. Und heute zum Beispiel arbeitet dieser Sohn in der Caritas in der Psychologischen Beratung. Bei Jan war es leider umgekehrt. Er hat trotz allen Bemühungen seine Fähigkeiten sukzessive verloren. Aber auch das ist eine beispielhafte Geschichte, weil wir Menschen uns im Leben immer mit Verlust und Abschied beschäftigen müssen. Jans Erkrankung ist sehr selten, nur einhundert registrierte Fälle weltweit. Es heißt Galaktosialidose oder Goldberg-Syndrom. In „Jans Weg“ schreibe ich über Lektionen, die mir Jan gegeben hat, denn ab einem gewissen Moment wurde er mein „Lehrer“. Ich sage oft, dass ich einen Guru im Leben habe und das ist Jan.

Auch wenn es sich nicht direkt um eine Form des therapeutischen Schreibens handelt, ist es ein sehr persönliches Buch geworden. Hat sich das für Sie im Schreibprozess im Verhältnis zu anderen Projekten bemerkbar gemacht?

Ja, natürlich. Die Erfahrung mit Jan war die intensivste Erfahrung meines Lebens. Jede Erfahrung mit Kindern ist intensiv für Eltern, umgekehrt ebenfalls. Warum gehen auch so viele Leute zur Psychotherapie und besprechen dort die Mutter-Vater-Themen? (lacht) Ich habe mich sehr geöffnet und die grundlegende Erfahrung in meinem Leben geschildert. Vielleicht ist es tatsächlich das Buch meines Lebens, auch wenn ich noch zehn andere schreibe. Ich habe durch Jan sehr viel gelernt, diese Lektionen habe ich in meinem Buch dargestellt. Ohne sie wäre ich zweifelsohne eine andere Person. Jedoch solche Lektionen wünsche ich niemandem.

Sie berichten bewegend und eindrücklich von Ihrer Familie, aber auch sehr offen, wie Sie immer wieder an Ihre persönliche Belastungsgrenzen gekommen sind. Seit einigen Jahren lebt Jan in einer Besonderen Wohnform der Cooperative Mensch eG. Wie hat sich Jans Leben und Ihre Beziehung seitdem verändert?

Diese Veränderung ist sehr spürbar. Jan war ab seinem 18. Lebensjahr für drei Jahre in einer anderen Einrichtung der evangelischen Kirche. Er konnte Treppen steigen, mit Schwierigkeiten, aber er hat es noch bewältigt. Danach wurde es aber schwieriger. Es war nicht einfach, einen neuen Wohnplatz zu bekommen und so wohnte Jan wieder mit mir. Er war glücklich, es war eine schöne Zeit. Aber physisch sehr anstrengend – zum Beispiel baden, die Angst, was mache ich wenn er umfällt. Ich habe darüber einen Text geschrieben: Sisyphos ist eine Frau. Jan kam mit seinem Rollator ins Bad, wankte, stürzte und hielt sich mit seinen Händen an meinem Arm fest. Ich habe ihn hochgehoben und hingesetzt. Ich habe aber keine starken Arme! Am nächsten Tag hatte ich blaue Flecken und Muskelschmerzen, aber es war wie ein kleines Wunder. Die Schwerkraft war da irgendwie außer Kraft gesetzt. (lacht) In dieser Zeit hatte ich aber keine Einzelfallhelfer, es gab keine Werkstatt, ich konnte nicht arbeiten. Die Pflege war weniger das Problem, die Kommunikation mit den Behörden jedoch enorm belastend. So viele Telefonate. Ich musste beweisen, dass er nicht arbeiten kann. Jahrelang wurden auf den Ämtern alles dokumentiert, wie die ärztlichen Gutachten. Jan ist schwerstmehrfachbehindert, unheilbar krank, nur ein Wunder könnte das ändern. Das Bezirksamt hat mich zum Jobcenter, das Jobcenter zum Sozialamt geschickt. Das ging tagelang so. Wie bei Kafka: Nein, wir sind nicht zuständig, rufen Sie da an. Man war mit so einem Unsinn beschäftigt. Ein behindertes Kind zuhause und so eine Bürokratie.

In dieser Zeit kam mein erstes Buch raus. Damals passten Freundinnen mal für zwei Stunden auf ihn auf, damit ich Interviews geben konnte. Jans Vater arbeitet im Ausland, ich bin allein gewesen. Außerdem sind wir in Trennung. Die Situation war für alle einschränkend, meine Wohnung hat zum Beispiel auch keinen Fahrstuhl. Ich bin dafür, dass erwachsene Menschen mit Behinderung ab einem gewissen Punkt selbstständig werden und ausziehen. Das Kind daran zu gewöhnen, mit anderen Menschen zurecht zu kommen – das ist wichtig. Jan ist ein besonderer Mensch. Er verlernt seine Fähigkeiten. Er war ein gesunder Junge, konnte dann aber immer schlechter essen, sprechen, laufen. Ich konnte ihm nichts mehr beibringen. Ich habe ihm als Kind alles beigebracht, was eine Mutter einem Kind beibringt. Es war eine Sisyphosarbeit, mit ihm die Treppe hochzugehen, das T-Shirt alleine anzuziehen. Irgendwann fehlte mir die Kraft. In seiner ersten Wohneinrichtung lernte er, mit einem Rollator zu gehen. Ich habe es nicht geglaubt, ich dachte er kann nicht mehr lernen – er hat es getan. Die Leute, die meine Erfahrungen mit dem Verlust nicht haben, sind motivierter, ihm Dinge beizubringen. Dazu fehlt mir die Kraft. Außerdem würde ich ihn verwöhnen.

Ich bin eine liebende Mutter, aber nicht mehr die Expertin für mein Kind. Aber das ist genauso wie mit anderen Kindern: Ein paar Jahre ist man das Universum für das Kind, dann muss man loslassen. Es gibt andere wichtige Leute – Freunde, Lehrer, Assistenten – und es ist wunderschön zu sehen, was passiert. Andere sehen andere Dinge. In der Familie schmort man häufig in der eigenen Soße. Ich finde es sehr erfrischend, wenn ich Jan besuche und mir seine Assistenten erklären: Nein, Jan macht das jetzt so und so.

In diesem Jahr erschien ebenfalls Ihr Buch Der weiße Gesang. Die mutigen Frauen der belarussischen Revolution. Darin kommen Frauen zu Wort, die 2020 gegen die Politik und das System in Weißrussland demonstriert haben. Unter anderem geht es auch um Menschen mit Behinderung. Unserer Leserschaft ist die Situation in Deutschland aus beruflichen und privaten Gründen gut vertraut. Können Sie uns etwas sagen zur aktuellen Lage von Menschen mit Behinderung in Osteuropa?

Darüber wird in Deutschland wenig berichtet. Ich fange mit Polen an: Meist bleiben die Menschen mit Behinderung sehr lange in den Familien, meist sind die Mütter mit der Pflege betraut. In manchen großen Städten gibt es eine Art Sonderfahrdienst. Es gibt aber viel zu wenig Werkstätten für Menschen mit Behinderung. Von Belarus und Ukraine ganz zu schweigen. Wo sollen die Menschen mit Behinderung leben, wenn ihre Eltern nicht mehr leben? Eigentlich müssten sie so wie hier früh ausziehen, um selbstständig zu werden. In Polen ist man weit entfernt von Verhältnissen wie in Deutschland, trotzdem ich auch hier viele Kritikpunkte und Entwicklungsmöglichkeiten sehe. Es fehlt an Teilhabe. Es ist schon gut, dass die Bürgersteige barrierefreier gestaltet werden, in Warschau auch die Straßenbahnen. Das hatte zur Folge, dass viel mehr Rollstuhlfahrer in polnischen Städten zu sehen sind seit einigen Jahren. Ansonsten sind Wohn- und Arbeitsraum wichtige Themen. In meinem Buch Der weiße Gesang gibt es eine Geschichte von Volha, der Hospizleiterin, die eine wunderbare Einrichtung aufgebaut hat – für die unheilbar kranken Kinder und ihre Eltern, mit Therapiemöglichkeiten, mit  vielen Aktivitäten. Die Einrichtung hat sich durch Spenden finanziert und es ging gut. 2020 ist sie von der Polizei gestürmt worden, die Leiterin musste ins Ausland fliehen und führt ihre Koordinationsarbeit jetzt von Vilnius aus. Die schöne, ideale Welt, die Achtung der Menschenwürde, die in dem Hospiz praktiziert wurde, war dem Staatsapparat ein Dorn im Auge. Das muss man sich einfach mal vorstellen!

Man redet so oft bei Menschen mit Behinderung und genauso bei kranken Menschen von einer Arbeitsbeschaffungsmaßnahme. Aber wenn ich sehe, rund um Jan, was da passiert, wie viele Menschen durch ihn Arbeit haben – es ist ein Geben und Nehmen. Der eine hat die Fähigkeit, der andere nicht, es ist ein ewiger Austausch. Es ist eine einfache Rechnung. Die besten Assistenten sind so souveräne Menschen. Denn es ist eine unfassbar gute Souveränitätsprüfung. Es kann passieren, dass uns geistig behinderte Menschen durchschauen. Da gibt es keine gesellschaftlichen Rollen, auf die man sich zurückziehen kann. Jeder von uns fragt nach Hilfe und benötigt diese im Alltag, mal mehr, mal weniger. Wir tun nur alle so, als ob es anders wäre.

Vielen Dank für das Gespräch!

Dorota Danielewicz: Jans Weg

Aus dem Polnischen von Antje Ritter-Miller
208 Seiten, erschienen 2022 im Europa Verlag