Christian Huge (47) ist Assistenznehmer und wohnt im Appartementhaus der Neuen Lebenswege in der Prinzregentenstraße. Wir sprachen mit ihm und seiner Assistenz Arthur Tsymbalyuk über seinen Alltag, das Leben mit Assistenz sowie seine Haltung zu den aktuellen Entwicklungen des Bundesteilhabegesetzes.

Herr Huge, wir freuen uns, dass Sie die Zeit für ein Gespräch gefunden haben. Würden Sie unseren Lesern sich und Ihren beruflichen Alltag kurz vorstellen?

Ich habe Sozialarbeit studiert und viele Jahre in der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung gearbeitet, seit Oktober letztes Jahres absolviere ich außerdem eine berufsbegleitende Ausbildung, bzw. Studium zum Diakon. Zwischendurch beteilige ich mich immer wieder an kleinen Projekten, im letzten Jahr zum Beispiel im Amt für kirchliche Dienste. Dort habe ich barrierefreie Initiativen mitbegleitet und bin über die Projektleitung „Kirchentag Barrierefrei“ 2017 zu diesem Projekt gekommen. In der nächsten Woche bin ich wieder in Schulklassen für angehende Ergotherapeuten und mache generell sehr bunte Dinge. Unter anderem gestalte ich bei Lebenswege einen Qualifikationskurs für Menschen, die gerade mit Assistenz beginnen, also Assistenzgeber, bei dem es um Selbstbestimmung geht.

Wie lange wohnen Sie bereits in der Prinzregentenstraße und seit wann nutzen Sie Ihre Assistenz?

Dort lebe ich mittlerweile im zehnten Jahr, seit der Eröffnung im September 2009. Ich war tatsächlich der erste Bewohner. Es handelt sich um ein Appartementhaus, jeder von uns Mietern hat ein eigenes Team und eine eigene Wohnung. Wir sind 17 Mieter und eine kleine WG, in der drei Menschen zusammenwohnen, die mit einer nonverbalen Verständigung unterwegs sind. Assistenznehmer bin ich, seit ich bei den Lebenswegen bin. Das erste Mal mit Assistenz überhaupt in Berührung gekommen bin ich im Rahmen der Arbeitsassistenz 2003 im Berliner Zentrum für Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen.

Arthur, wie lange kennst du Herrn Huge?

Arthur Tsymbalyuk: Wir kennen uns seit mittlerweile sieben Jahren.

Christian Huge: Wir kennen uns schon ein paar Jahre, Arthur ist heute im Vertretungsdienst, mein Team konnte den Dienst nicht abdecken. Für mich einer der großen Vorteile und Grund, warum ich meine Assistenz über einen Assistenzdienst beziehe: Wenn ein Dienst durch das Team nicht abgedeckt werden kann, ist immer Vertretung vorhanden. Mit dem ein oder anderen Vertreter ist man länger bekannt und andere sind wiederum neu.

Können Sie uns etwas über Ihren Alltag erzählen und wie Sie diesen individuell gestalten?

Das ist unterschiedlich, ich bin aber generell ein Mensch, der sehr viel unterwegs ist. Sie fragten ja nach meinem Alltag, vielleicht kurz dazu: Ich bin zum Beispiel ein Mensch, der sehr gerne kocht. Das ist mir aber erst möglich ab dem Zeitpunkt, seitdem ich fest mit Assistenz lebe. Das heißt, dass ich gerne abschmecke oder auch mal eine Paprika schneide, aber wenn ich eine Paprika schneide, muss die vorgeschnitten sein. Wenn ich sage, ich koche, kann das natürlich viele Stunden dauern. Natürlich schneiden wir dann zusammen und ich kann keine heißen Töpfe heben etc. Für mich ist wichtig, ich sage: ich koche und ich schmecke ab, dann muss ich auch sagen: ich habe es versalzen. Dabei benötige ich generell Assistenz, egal ob ich für mich oder für das Team koche. Wenn wir sagen, wir kochen zusammen und sprechen uns darüber ab, dann sind wir beide schuld, wenn es versalzen ist.

Und in welchem Maße nutzen Sie Ihre Assistenz im Alltag?

In der Regel stehe ich zwischen 9 und 12 Uhr auf, meine Pflege muss komplett übernommen werden. Danach gehe ich in der Regel zu meinem Sport, der Physiotherapie, man muss ja die Kalorien, die man sich anisst, zumindest gefühlt auch wieder loswerden. Anschließend habe ich in der Regel, je nach Tagesplan, so ab 15 oder 17 Uhr wieder Assistenz und dann in der Regel bis 22 Uhr, falls ich nicht abends unterwegs bin. Dann kann die Assistenz auch um 0 Uhr einsetzen und bis 3 Uhr gehen. Meine Ausbildung findet in Blöcken statt, die beginnen um 8 Uhr, da können meine Dienste bereits um 5 Uhr anfangen. Das hat Vorteile, weil mein Leben sehr abwechslungsreich ist, was viele meiner Assistenten freut – sie begleiten mich auch auf Reisen. Viele Assistenznehmer haben einen total geregelten Tagesablauf, in diesen Fällen sind die Zeitpläne der Dienste klar. Bei mir ist das nicht so, das kann Vorteile für das Team haben, aber auch Nachteile.

Arthur, kommt dir diese Abwechslung in deinem Berufsalltag entgegen oder sind dir langfristig geregelte Tagesabläufe lieber?

Arthur Tsymbalyuk: Nein, ich habe noch einen weiteren Assistenznehmer, dessen Alltag auch recht bunt ist, aber für mich als Assistenten ist es spannender, wenn man einen abwechslungsreichen Tag hat. Wenn man zum Beispiel mit Christian unterwegs ist, lernt man den Menschen auch viel besser kennen.

Christian Huge: Zu jedem meiner Assistenten habe ich ein komplett anderes Verhältnis. Von der reinen Dienstleistung bis zur echten Freundschaft ist alles dabei. Da ist auch das Verhältnis von Distanz und Nähe ein wichtiges Thema, mit dem beide beteiligte Menschen gut umgehen können müssen.

Wenn Sie sich an den Beginn Ihrer Assistenz erinnern – war dieses Verhältnis von Nähe und Distanz ein schwieriger Lernprozess, für beide Seiten?

Ich fand es nicht schwierig, wobei es immer Unterschied gibt. In der Regel habe ich ein Team von fünf und acht Menschen und jeder dieser Menschen tickt anders. Die Grundgeschichte muss ich natürlich mit jedem machen, aufstehen, duschen, Wäsche waschen und solche Geschichten. Im Laufe der Zeit hat sich gezeigt, dass ich mit dem einen mehr das, mit dem anderen mehr das machen möchte. Wenn ich weiß, der eine kocht lieber, dann versuche ich, mit diesem Menschen zusammen zu kochen. Und der andere Mensch kann mich gut am PC unterstützen, mit wieder einem anderen gehe ich schwimmen.

Einem Thema, dem wir aktuell immer wieder begegnen, sind die Entwicklungen rund um das Bundesteilhabegesetz. Wie Ist Ihr Standpunkt zu diesem Gesetz und den Auswirkungen für die Eingliederungshilfe?

Eine schwierige Frage. Für mich ist generell die Selbstbestimmung wichtig, dass man eine Wahlmöglichkeit hat. Was der jeweilige Mensch möchte und dass nicht gesagt wird, weil du zu stark behindert bist, kommst du in eine Einrichtung, weil es ansonsten zu teuer wäre. Und auch wenn ich mich wiederhole: Für mich ist wichtig, dass man Wahlmöglichkeiten hat, dass man über seine Rechte Bescheid weiß und dass es Organisationen gibt, die über Rechte aufklären. Meine Erfahrung ist, dass Ämter sowas in der Regel recht selten tun. Vieles, was das BTHG betrifft, ist jetzt noch in der Erprobungsphase. Und soweit ich das mitkriege, weiß ja bis heute noch niemand ganz genau, was alles passieren wird.

Sie sprachen gerade schon vom Bürokratieaufwand, aber auch von der Selbstbestimmung. Die Intentionen des BTHG, ausgehend von der UN-Behindertenrechtskonvention 2009, begrüßen Sie aber?

Natürlich begrüße ich das sehr, nur es ist schade, dass es bisher nur Papier ist und häufig nicht so umgesetzt wird. Um meine Hilfsmittelversorgung muss ich zum Beispiel ständig kämpfen und das bindet natürlich auch ziemlich viele Ressourcen. Und von einigen Stellen wird es ja nur als Spargesetz gesehen, das sehe ich kritisch, weil dann die Wahlmöglichkeit nicht mehr gegeben ist. Ich bin froh, dass es Vereine gibt, wie der Verein aus dem ich komme, der Peer-Beratung leistet. Im Rahmen des BTHG gibt es ja auch die unabhängige Teilhabeberatung, bei der Menschen mit Behinderungen Menschen mit Behinderungen beraten. Dann gibt es ja noch freie Träger wie Lebenswege oder andere, die auch beraten und zudem eine völlig andere Beratung bieten als Ämter.

Gibt es abschließend etwas, was Sie sich für die Zukunft wünschen würden?

Was ich mir wünschen würde, dass man als Mensch mit Behinderung nicht immer um Rechte kämpfen muss, bzw. dass man generell als Mensch mit Behörden nicht kämpfen muss. Aber das ist wahrscheinlich der Struktur einer Behörde geschuldet, der Sparzwang, Druck von oben etc. Aber ich und viele Menschen, die in ähnlichen Situationen stecken, haben bestimmt einen Eindruck gemeinsam. Es kostet zwar alles Geld, was mich und viele Menschen in ähnlicher Position aber am meisten stört: dass wir immer als Kostenfaktor gesehen werden. Wir finanzieren ja auch viele Arbeitsplätze, in der Pflege, Verwaltung, der Hilfsmittelversorgung; wenn wir keine Hilfe mehr bekommen, wären auch die Menschen, die Hilfsmittel herstellen, egal ob Rollstühle oder Hörgeräte, auf alle Fälle wäre der Hilfsmittelsektor betroffen. Insofern, es kostet zwar einiges, das gebe ich gerne zu, aber wir geben es ja nicht für uns aus, sondern geben es in den Kreislauf zurück. Menschen mit Behinderungen wollen sich für ihre und andere Menschenrechte einsetzen und sich dabei frei und inklusiv bewegen können. Diese stehen zum Beispiel in der UN-BRK und sind seit 2009 geltendes Recht in der Bundesrepublik. Wenn diese Rechte für alle Menschen umgesetzt werden, ist niemand mehr ein Kostenfaktor und die Welt wäre bunter als heute.