Viele Assistenznehmende der Cooperative Mensch eG nutzen das Wohnangebot der Cooperative Mensch eG bis ins hohe Lebensalter. Deshalb gibt es dafür ein wichtiges Angebot: Die Gesundheitliche Versorgungsplanung am Lebensende. Wir sprachen mit Anja Schröder und Karsta Pfeiffer über dieses neue Angebot, ihre Arbeit und Erfahrungen in unserer Genossenschaft.

Könnt ihr euch und euren Werdegang in der Cooperative Mensch eG kurz vorstellen?

Anja: Mein Name ist Anja Schröder, ich bin Psychologin und systemische Therapeutin und arbeite seit 2009 in den besonderen Wohnformen der Cooperative Mensch. Seit Oktober 2020 ist meine Stelle geteilt, ich arbeite mit einer halben Stelle im MZEB und mit der anderen halben Stelle weiterhin in den besonderen Wohnformen. Dort war ich schon ganz am Anfang meiner Tätigkeit mit dem plötzlichen Tod einer ASN konfrontiert, auf den niemand vorbereitet war und der uns deswegen alle tief erschüttert hat. Aufgrund der fortschreitenden neurologischen Erkrankung der ASN wäre eine Vorbereitung auf den nahenden Tod hilfreich gewesen, um sie auch nach ihrem Tod würdevoll begleiten zu können und den Mitarbeitenden und Angehörigen eine schlimme Erfahrung zu ersparen. Ich habe mich dann entschlossen, die Weiterbildung zur Beraterin für die gesundheitliche Versorgungsplanung am Lebensende zu machen. Um die Ergebnisse der gesundheitlichen Versorgungsplanung dann auch umsetzen zu können, habe ich anschließend noch die Weiterbildung zur beratenden Palliativkraft für Menschen mit Beeinträchtigungen gemacht, um den von uns begleiteten Menschen ein würdevolles und möglichst selbstbestimmtes Sterben in Sicherheit und Geborgenheit zu ermöglichen und die Mitarbeitenden und Angehörigen mit Rat und Tat zu unterstützen.

Karsta: Ich bin Karsta Pfeiffer und arbeite seit 2001 in den besonderen Wohnformen der Cooperative Mensch eG.  Über die vielen Jahre sind immer wieder Assistenznehmende erkrankt und verstorben.  Mir wurde immer mehr bewusst, wie wichtig eine gute, individuelle und fachliche Begleitung für den erkrankten Menschen, aber auch für die begleitenden Personen ist. Darum habe ich mich zur Palliativfachkraft und zur Beraterin der gesundheitlichen Versorgungsplanung zum Lebensende ausbilden lassen.  Im Oktober beginne ich die Weiterbildung zur Trauer und Sterbebegleitung. 

GVP – was können wir uns darunter vorstellen? Was beinhaltet das Angebot?

Die gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase gemäß § 132g SGB V ist ein freiwilliges Angebot für Assistenznehmende in der besonderen Wohnform der Eingliederungshilfe. Durch geschulte Mitarbeitende der Cooperative Mensch eG besteht die Möglichkeit sich in einem geschützten Rahmen mit den Themen Sterben, Tod und Palliativversorgung auseinanderzusetzen – und eigenen Wünsche und Vorstellungen für die letzte Lebensphase zu besprechen und zu dokumentieren.

Die gesundheitliche Versorgungsplanung unterstützt dabei, individuelle Wünsche für die letzte Lebensphase zu formulieren und zu dokumentieren. Sie beinhaltet: Beratungsgespräche, also die Besprechung möglicher Notfallsituationen, Entscheidungen über lebensverlängernde Maßnahmen und die Klärung persönlicher Wünsche zum Umgang mit Krankheit und Sterben. Außerdem unterstützen wir beim Erstellen von Dokumenten wie der Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Notfallbogen.  Angehörige oder andere Vertrauenspersonen können auf Wunsch einbezogen werden. Die Planung und Dokumentation werden schriftlich festgehalten und an Pflegekräfte, Ärzt*innen sowie Notfalldienste weitergegeben. Warum ist gesundheitliche Versorgungsplanung sinnvoll? Der eigene Wille wird auch im Notfall berücksichtigt und nicht gewünschte Behandlungen können vermieden werden. Angehörige und Fachkräfte werden bei Entscheidungen entlastet und es entsteht Klarheit und Sicherheit für alle Beteiligten.

Könnt ihr uns ein konkretes Beispiel aus eurem Berufsalltag geben? Wie läuft das in der Praxis ab?

Anja Schröder: Ich möchte ein Beispiel aus meinem Berufsalltag im MZEB beschreiben. Mich erreichte telefonisch die Anfrage von den Eltern einer Patientin mit einer komplexen Beeinträchtigung, die sich über basale köpereigene Kommunikation mitteilt. Die Patientin wird von uns im MZEB betreut. Der Anlass war, dass die Angehörigen, die gleichzeitig rechtlich Betreuende sind, bei einem Krankenhausaufenthalt der Patientin nach einer Patientenverfügung gefragt wurden und daraufhin sehr verunsichert waren. Wir müssen wissen, dass ein Mensch, der nicht in der Lage ist, Konsequenzen einer schwerwiegenden Entscheidung für die Zukunft umfassend zu überblicken, keine Patientenverfügung erstellen kann. Dies trifft für die Patientin zu. Wir können aber trotzdem eine gesundheitliche Versorgungsplanung machen und Empfehlungen für den Notfall dokumentieren. Dazu haben wir uns mit der Patientin, deren Eltern, den Mitarbeitenden der Wohngruppe, in der die Patientin lebt, Mitarbeitenden aus der Tagesförderstätte und der Physiotherapeutin, die die Patientin schon lange kennt, getroffen und haben gemeinsam ein „Über-Mich-Buch“ erstellt, in dem wir die individuellen Wünsche und Bedürfnisse und biografische Aspekte gesammelt und illustriert haben. Wir konnten so erfassen, was für die Patientin subjektiv Lebensqualität ausmacht. Ein Treffen mit so vielen Vertrauenspersonen ist hilfreich, da die Willensäußerungen der Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen meistens verschlüsselt sind und es ein hohes Einfühlungsvermögen und eine gute Beobachtungsgabe der Bezugspersonen braucht, um die Zeichen wahrnehmen, interpretieren und entsprechend beantworten zu können. Es berührt mich immer wieder, welche Erfahrungsschätze dabei zutage treten.
Zu einem nächsten Gespräch haben wir die behandelnde Ärztin aus dem MZEB eingeladen, um eine medizinische Einschätzung der gesundheitlichen Situation und der wahrscheinlich zu erwartenden Prognose zu bekommen. Anschließend haben wir gemeinsam die „Verfügung für Notfälle“ des Landes Berlin ausgefüllt und die Beteiligten haben sich auf der Grundlage des mutmaßlichen Willens für eine Maximaltherapie entschieden, da die Patientin eine gute Lebensqualität und keine lebenslimitierenden gesundheitlichen Einschränkungen hat. Dies kann sehr hilfreich sein besonders für Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen, da wir häufig bei Krankenhausbegleitungen erlebt haben, dass deren subjektive Lebensqualität mit einem umfassenden Assistenz- und Pflegebedarf infrage gestellt und lebenserhaltenden medizinischen Maßnahmen skeptisch begegnet wird.
Damit war die Beratung erstmal abgeschlossen. Ich biete ein erneutes Beratungsgespräch regelmäßig alle 1-2 Jahre an. Wenn sich zwischendurch Veränderungen des Gesundheitszustands einstellen, kann ich jederzeit dazu gerufen werden. Auf der Grundlage unserer bisherigen Gespräche und einer erneuten diagnostischen und prognostischen Einschätzung der Ärztin, bei der mögliche Notfallszenarien absehbar sind, können wir die „Verfügung für Notfälle“ neu überarbeiten. Bei plötzlich auftretenden medizinischen Krisen- und Notfallsituationen kann ich jederzeit dazu gerufen werden. Ich bin schon häufig in eine Wohneinrichtung oder ins Krankenhaus gefahren, um Angehörige oder rechtlich Betreuende zu unterstützen, gemeinsam mit den Ärzt*innen und ggf. den Mitarbeitenden einen dem mutmaßlichen Willen der Assistenznehmenden entsprechenden Weg zu gehen.

Wie sind eure Erfahrungen? Warum ist dieses Angebot so wichtig?

Karsta Pfeiffer: Wir begleiten Menschen dabei, Entscheidungen für den letzten Lebensabschnitt zu treffen. Unsere Aufgabe ist es, mit Assistenznehmenden der besonderen Wohnform über ihre Wünsche, Werte und Vorstellungen für medizinische Entscheidungen am Lebensende zu sprechen. Wir möchten Ängste nehmen und Sicherheit geben.

Unsere Assistenznehmenden reagieren sehr unterschiedlich auf unser Angebot. Manchmal sind sie anfangs unsicher, aber oft sind sie uns positiv aufgeschlossen und dankbar über das Angebot. Wir hören zu. Wir fragen nach. Wir nehmen uns Zeit.  Was tut dem ASN gut, was möchte er noch erleben? Wenn jemand sagt: „Ich will nicht an Maschinen hängen.“   fragen wir- Was genau meint die Person? Wann wäre eine Behandlung sinnvoll, wann nicht mehr? Was bedeutet Lebensqualität für diesen Menschen?

Manche denken, GVP ist einfach ein Formular, das ausgefüllt wird. Aber das stimmt nicht. Das Dokument entsteht durch und nach dem Gespräch. Wir schreiben gemeinsam auf, was besprochen wurde, oft in einfachen Worten: „Frau M. möchte nicht ins Krankenhaus verlegt werden, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist.  Sie möchte in der besonderen Wohnform begleitet werden.“ Diese Dokumentation kann im Notfall eine große Hilfe sein. Natürlich ist nicht alles einfach.  Es fehlt oft an Zeit und Personal. Manchmal stößt man auf Widerstände – von Angehörigen oder im Team. Und nicht jeder Mensch ist bereit, sich mit dem Lebensende auseinanderzusetzen. Aber wir erleben auch: Wenn es gelingt, entsteht Klarheit. Frieden. Und auch eine neue Nähe. Gesundheitliche Versorgungsplanung ist mehr als ein Gespräch über das Sterben – es ist ein Gespräch über das Leben. Ich fühle mich oft als „Brückenbauerin“: zwischen Menschen, zwischen Wünschen und Möglichkeiten, zwischen heute und morgen.